SLE外来の日 8/10
血液&尿検査を行い外来へ。
どちらも異常なしとのことで、
プレドニゾロン減量へ！
うれしい（＾Ｏ＾）！
22.5→20mgになりました。
ただ、ショッピング&外食はまだしてはいけないということで、あと2週間後の外来まで自宅に軟禁生活です…
近くの灯籠流し見に行きたかったんだけどな〜…(^.^)
来年の楽しみにしておきます。残念だけど。
生野菜→○ 湯船につかる→○とのことなので自宅での制限もだいぶ減ってきました！
すこしずつですが良くなっている感じがします〜
動機は相変わらずあるんですけどね（笑）
あまり気にしないように生活したいと思います。
次回の外来は8/24です！
✳︎アライナー21/81
昨日は久しぶりの矯正歯科へ…
SLEの入院騒動で2ヶ月ぶりに行きました。
1週間つけられなかった期間があったため、
先生に装着具合を確認してもらうときかなり緊張（笑）
しかし！
アライナーの装着感も問題ないので
このまま予定通りすすめていきましょうとよこと！
過去の歯列と比べながら、歯も順調に動いていることも確認しました。
八重歯があんな高いところにあったのに、だんだん下がってきてる！
よ、よかった〜…(^.^)
正直アライナー作り直しもあるかなとおもっていたので、一安心です
無事32枚目までもらい、次回は9/10受診です！
汚いですが、装着画像も↓
外来の日
今回は急遽予定していた外来の日よりもはやく病院に行くことになりました。
原因は突然の血便です(-_-)
朝お腹がゴロゴロするな〜と思い
トイレに入ったら力んでもいないのに
突如鼻血のようにポタポタと血が！
痔かな？と思ったのですが念のために
病院に行くことになりました(._.)
直腸検査をしてもらった結果、痔核はみつからないけど、少量の出血、それ以外もとくに症状がないので緊急性のあるものではないでしょうとのことでした。
でも便器が真っ赤になるほどの血便がでたらまずいらしいので、そのときはすぐ検査しましょうとのことでした。
とりあえず、安心(-_-)
まあ、痔だったのかな？（笑）
実は先日叔母が突然亡くなりまして、
精神的にストレスがハンパない状態だったので何か起こりそうだなとは思っていました。
まさか痔とは…（まだ痔と決まったわけじゃないけど）
SLE的にもストレスはよくないので、うまくストレスを発散させていかなきゃですね。
そして、プレドニンの量も25→22.5mgに減りました。
でもね、愚痴っていいですか。
血液検査せずに、減りました。
主治医的にはもうそろそろ減らすタイミングなんで、血液検査はやんなくても大丈夫ですと言われまして…
いやいやいやいや、結構ストレスかかったあとの状態だから数値やばいかもよ？本当にいいの？とも思いつつ…
はい。わかりました。
ついそう答えてしまいました…(-_-)
いけない！そういうのだめぜったい！
疑問に思ったらすぐ指摘したほうがいいよ！私はできなかったけれども！（泣）
でも今日の朝22.5mg飲んで今のところ変化ないので、大丈夫なのかな…（笑）
次の診察日がこわいです（＾Ｏ＾）
次回は8\10の予定。
わたし、メンタル、頑張れ（＾Ｏ＾）
現在の薬まとめ＆副作用など
現在飲んでいる薬についてまとめます。
月曜朝
ボナロン経口ゼリー35mg
朝
プレドニゾロン 25mg
ネキシウム 20mg
リザベン 100mg
コンスタン 0.4mg
昼、
リザベン 100mg
コンスタン0.4mg 半錠
夜
リザベン 100mg
コンスタン 0.4mg
寝る前
ジプレキサ 5mg
いろんなの飲んでますね(-_-)笑
でも他の人とかみた感じだと、少ない方なのかな？
幸いわたしは内臓は無事だったみたいで特別何かの疾患のための薬は飲んでいません。
今のところは。（これから不安）
プレドニゾロンの量も50→30→25mgと順調に減ってきてます。
副作用は、ときどき不安感、頻脈、脱毛、たまに不眠、ニキビくらいです
プレドニゾロンの量が減ったらだいぶ眠れるようになりました！
50mgのときはもうほんとに目がギラギラして、１時間半ごとに目がさめる感じ（笑）
あと病院のベットが硬くて、わたしには合わなかった…
家でゆったり眠れるようなってよかったです（＾Ｏ＾）
27日に外来があるので、そこでまたプレドニゾロンの量が減るといいな〜！
まああんま期待しすぎると悪かったときへこむんで（笑）
外来の日までのんびり過ごしたいと思います( ´ ▽ ` )ﾉ
何はともあれ
本日退院することになりました（＾_＾）
この1ヶ月半ほんといろいろありました…
とりあえず行った検査まとめ↓
髄液検査、骨髄検査、皮膚培養、血液培養、リンパ節切除
怖い検査ばっかで辛かったです…
とくに皮膚培養のために皮膚の切除をするとき！
顔の横側の皮膚を局所麻酔でとったので血が見えるんですよ（笑）
高熱の中突如その状態になったのでパニックで泣きました(T ^ T)
今思えば泣くほどのことではなかったです（笑）
昨日行った血液検査で白血球、血小板、フェリチンの値が正常値まで回復していたので、とりあえず自宅に帰れることになりました
一安心です、とりあえずですけど（＾_＾）
ステロイドを服用している副作用のせいで精神状態が悪くなってしまって、たくさんの人に迷惑をかけました。
とくに、お母さん。
精神が安定しない私のために病院に10日も泊まってくれました。
本当にありがとう。
あと、私の不安な気持ちをきいてくれた看護師のみなさん。
いろんな話をしてなごましてくれて本当に嬉しかった。
友達もみんなLINEとかTwitterで励ましてくれて、私っていろんな人に支えられていたんだなって思いました。
すべての人に最大限の感謝です！
今日からの生活もつらいこともあるかもですが、頑張ります（＾Ｏ＾）！
SLEの可能性
こんばんは（＾Ｏ＾）
入院生活にやや進展があったので、
ちょっとブログに書こうかなって思います。
矯正の話とはずれてしまうのですが…(-_-)
どうやら私の病気は膠原病の中のSLEというものの可能性が高いようです。
SLEは自分の免疫が自分の体を攻撃してしまう病気らしく、様々な症状が襲ってくるためステロイドという薬を飲んで症状を抑えていく必要があるみたいです。
顔にすごくブツブツができたり、様々な検査があって痛くて辛かったです（；＿；）
最初に1000mg?のステロイドを3日間投与したあと、現在は50mgに減らして12日目です。
このステロイド、いろんな症状をよくしてくれる薬（発熱、倦怠感など）なのですが、強い薬なのでその分副作用も多く…
今日は1日興奮状態になってしまい、いつの間にかずっと泣いてました（；＿；）
ステロイドの副作用で、精神状態が不安になってしまったようです。
初めて精神安定剤を飲んで、たいぶ気持ちは落ち着いたのですが、私は精神安定剤を飲んだんだというショックがでかくて…😢
なんか、人生がどん底まで落ちてしまった人が飲むイメージがあったんですよね。ほんと、飲んでる人には失礼なんですけど…
でも飲んでみたらすごく落ち着いて、用法にあった使い方をするととてもいい薬なんだなって考えに変わりました！
薬っていいところもたくさんあるんだけど、怖いこともたくさんあるんだな〜って思いました。
矯正治療のことも、1週間はずしていた事実がつらくて、何度も歯医者に電話してしまいました。
不安だったんですね。本当にいろんなことが😭
矯正費も安くはないですし…
払ってもらっている親に申し訳なくて。
でも、今回のことで、ささいなことでも疑問に思うことがあったら先生にきちんと相談することが大切だと思いました！
疑問が残っていると不安で仕方がないですし。
歯医者さんからも、これからの方針を示してくれたので、いくらか安心しました（＾Ｏ＾）
これからいいこと、たくさんあるといいな〜😊
いろんなことポジティブに考えたいと思います！
矯正治療も無事終わりますように。
読みづらい文章ですみませんでした。
みなさん、おやすみなさい。
